Jaarverslag 2019

In het jaar 2019 heeft het bestuur een aantal keren vergaderd in verband met aanvragen financiele ondersteuning wetenschappelijk onderzoek dementie / Downsyndroom. Inmiddels is er een lopend onderzoek naar gedragsveranderingen die optreden tijdens het ouder worden van kinderen en jongvolwassenen met het Syndroom van Down gaande aan de Universiteit van Groningen.

Het onderzoek dat inmiddels gestart is op de afdeling Neurologie en Alzheimer Onderzoekcentrum (RUG-UMCG) en  richt zich voornamelijk op het ontstaan van dementie en aanverwante neurodegeneratie bij kinderen en jongvolwassenen met het Syndroom van Down.

Op 3 maart heeft het Bestuur zich mogen verwissen tijdens een kort bezoek aan de universiteit  van Groningen, van de vorderingen die Dr. Alain Dekker en prof. Dr De Deyn inmiddels hebben  gemaakt met het digitaliseren BPSD-DS beoordelingslijst. Deze geoptimaliseerde, gedigitaliseerde en inmiddels ook vertaalde versie wordt onderzocht in een groot cohort van mensen lijdend aan het Syndroom van Down.  Het licht in de rede dat wij volgend jaar ons opnieuw kunnen laten bijpraten door beide onderzoekers.

Inmiddels zijn er ook verkennende gesprekken geweest met Dr.Weijerman, kinderarts Alrijne ziekenhuis in Leiderdorp, over een mogelijkheid om een polikliniek op te starten binnen het Alrijne ziekenhuis waar met name kinderen met het Down Syndroom langdurig kunnen worden gevolgd en behandeld.

Dr.Wijerman heeft uitgebreide ervaring  met het zien en behandelen van kinderen met het Syndroom van Down. Hij is o.a. de auteur van de nieuwe richtlijnen Downsyndroom onder auspicién van de Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde.

Volgend jaar hopen wij met Dr. Weijerman tot overeenkomst te kunnen komen over de mogelijke financiële ondersteuning vanuit onze stichting.

Bekijk hier de jaarcijfers 2019 (Excel bestand)