Jaarverslag 2020 J.Th.Guépin Stichting Onderzoek Down Syndroom
Het afgelopen jaar 2020 zal de geschiedenis ingaan als het Corona jaar waar contacten leggen tot een minimum moest worden gereduceerd. Dat gold ook voor het bestuur van de J.Th.Guépin Stichting Onderzoek Down Syndroom,
Wij hebben uitsluitend via video bellen gecommuniceerd. Het jaarlijkse voorjaarsbezoek aan de Universiteit van Groningen om op de hoogte te worden gebracht van de progressie van het postdoctoraal onderzoek “De Ziekte van Alzheimer bij mensen met het Syndroom van Down“ is helaas komen te vervallen door Lock down maatregelen. Uit telefonisch en mailcontact met de onderzoekers prof.dr. Peter de Deyn en dr. Alain Dekker maken wij op dat de vorderingen bij de implementatie van de BPSD-DS beoordelingslijst op schema zijn.
In het afgelopen voorjaar is uitvoerig gesproken met Dr. Michel Weijerman, kinderarts in het Alrijne ziekenhuis te Leiderdorp.
Dr. Weijerman heeft zich gespecialiseerd in de behandeling en vervolgzorg voor kinderen geboren met het Syndroom van Down. Hij heeft zich door de jaren heen ingespannen voor een samenwerkingsverband tussen het Vumc Amsterdam en het Alrijne ziekenhuis Leiderdorp t.b.v. patiëntenzorg, onderzoek, onderwijs, communicatie en voorlichting betreffende kinderen met het Syndroom van Down. Ook zorg op latere leeftijd hoort bij zijn expertise (poli 18+).
Dr. Weijerman heeft ons de wens te kennen gegeven om na zijn pensionering in juni 2021 zijn huidige praktijk tijdelijk te mogen voortzetten als expertisecentrum Down Syndroom bij kinderen en jongvolwassenen. Door middel van een zogenaamde “dakpan” constructie zal Weijerman een a twee kinderartsen opleiden ter invulling van de expertise/kennis voor de begeleiding , behandeling en zorg voor kinderen en jongvolwassenen met Down syndroom. Na het beëindigen van de 2 jaar begeleiding door Dr. Weijerman, zal de polikliniek (18+) worden voortgezet door de opvolgers in het Alrijne ziekenhuis.
De rol van de Stichting Guépin is uitsluitend die van subsidiegever (contractueel vastgelegd).
Dr. Weijerman zal als projectleider de voortgang van het project bewaken en zal onze stichting informeren bij stagnatie van het project.
De Stichting betaalt Alrijne een bedrag ad € 42.990 en is bedoeld voor het basisaandeel in de loonkosten voor de periode van 2 jaar.
Herman Bakker, secretaris.