Hand in hand zijn wij de levensweg gegaan
en nu ben jij zover van mij vandaan
zo zuiver was je liefde en trouw
Lieve Moppie, hoe moet dat nu zonder jou?
De J.Th.Guepin Stichting Onderzoek Down Syndroom is in december 2013 opgericht en vernoemd naar Johannes Theodoor Guepin, die in maart 2006 op 67-jarige leeftijd is overleden.
Met veel liefde en vreugde werd mijn broertje Jan op 17 februari 1939 door mijn ouders en mij onthaald. Ikzelf, toen 3 1/2 jaar oud, was apetrots en ik beloofde mijn moeder plechtig, dat ik altijd goed voor hem zou gaan zorgen.
In zijn prille jeugdjaren was Jan vaak ziek, hij kreeg alle kinderziektes in de meest heftige vorm. Algehele vaccinatie bestond toen nog niet, alleen pokken en difterie werden wij voor ingeent. Als kinderen speelden wij gewoon met buurtgenootjes, die Jan volledig accepteerden, ook al gooide hij wel eens roet in het eten. Hij bleef evenwel altijd lid van onze groep. Geleidelijk werd toch zichtbaar dat hij er anders uitzag dan andere kinderen. Soms riepen vreemde kinderen mij achterna : jij met je gekke broertje”. Ik heb dat als kind vreselijk gevonden.
Omdat onze moeder wilde weten wat er met Jan aan de hand was en wij in de zomer van 1948 naar onze grootmoeder in Wenen konden reizen, liet moeder hem in een kinderkliniek psychologisch testen. Jan was toen 9 1/2 jaar oud en de test werd uiteraard in het Duits afgenomen. Nu hadden wij gedurende de oorlog deze taal nauwelijks gesproken, maar toch begreep Jan de vraagstellingen goed en communiceerde vlot. De psycholoog beoordeelde Jan als een relatief gunstig geval van mongolisme en dat stimulerend onderwijs aanbevelenswaardig werd geacht.
Toen Jan in de jaren 1947-1948 leerplichtig werd,stuurde moeder hem naar een Montessori kleuterschool, wat hem goed afging. Daarna moest hij gezien zijn leeftijd naar de Debielenschool, een alternatief bestond toen niet. Hij ging er als vrolijk, ondernemend knulletje naar toe, maar na verloop van enige weken was het opvallend dat hij geestelijk achteruit ging! Hij sprak niet meer goed,had vaak een vinger in de mond en lalde maar wat! Moeder vond toen gelukkig een onderwijzeres, die hem de lagere school lesstof in zijn eigen aangepaste tempo bijbracht.
Op een zeker ogenblik vond moeder dat Jan iets met zijn handen moest leren en kreeg zij het voor elkaar dat hij op de ambachtsschool praktijklessen schilderen mocht volgen. Gedurende een tweetal jaren beleefde Jan daar een gelukkige tijd. Na afloop van de schilderlessen ging moeder op zoek naar een vorm van dagbesteding. Een Spar kruidenier in Overveen was genegen om Jan voor halve dagen in dienst te nemen. Hij was daar goed op zijn plaats, had veel aanspraak, bracht bestellingen rond, zelfs naar het politie bureau. Als het te hard regende brachten de agenten, met wie hij grote lol had,per politieauto weer naar huis. Jan groeide uit tot een bekende persoonlijkheid in Overveen! Ter ondersteuning van het kruideniersvak volgde Jan een avondopleiding Vakopleiding Levensmiddelen, die hij zonder examenverplichting mocht bijwonen.
Onze goede tijden waren helaas van korte duur omdat vader een hersenbloeding kreeg en wij hem geheel zelf moesten verzorgen bij ontstentenis van adequate hulpkrachten. Als gevolg van deze nieuwe situatie werd Jan steeds kordater, hij groeide echt in zijn rol.
Nadat Jan ongeveer 12 jaren bij de Spar had gewerkt, werd de winkel helaas weggesaneerd en was Jan zijn bezigheden kwijt. Moeder was inmiddels 75 jaar geworden en Jan inmiddels huisman. Uit latere kontakten met hulpverleners bleek dat zij dit maar niks vonden , want Jan zou toch onder zijnsgelijken moeten zijn om zich prettig te kunnen voelen.
Als huisman had hij nu alle tijd om zich aan zijn hobby’s te wijden. Hij verzamelde allerlei manuscripten en dia,s over ruimtevaart en archeologie, hij bezocht ook tentoonstellingen en bouwde deze in miniatuurvorm na op zijn kamer. Hij onderhield tevens een uitgebreide correspondentie met “Jan en alleman”en bleek ook in de politiek te zijn geinteresseerd. Moeder ondersteunde al zijn activiteiten, terwijl ik hem hielp zijn plakboeken en dia verzameling logisch te ordenen en beschrijven. Na zijn overlijden heb ik veel van zijn plakboeken ,per onderwerp gerangschikt,terug gevonden in zijn opbergkast..ik was met stomheid geslagen wat hij allemaal had verzameld, logisch had geordend en beschreven, urenlang moet hij daarmee op zijn kamer bezig mee zijn geweest.
Helaas kreeg Jan steeds vaker last van een vernauwing in de slokdarm, vast voedsel verdroeg hij steeds slechter.Het gaf hem een onzeker gevoel. Zijn slokdarm werd bij herhaling en tussenpozen opgerekt, waarna het weer een tijd goed ging.
Moeder kreeg in maart 1981 na een val een heupfractuur, waarna Jan nog meer hulp en spandiensten ging verlenen zonder morren. Hij gaf instructies aan de beperkt aanwezige thuishulpen en verzorgde haar ook in de nachtelijke uren. Als hij het zelf niet goed meer wist, belde hij mij op het kantoor in Amsterdam op. Jan werd in die tijd eigenmachtig en was zich bewust van zijn verantwoordelijkheid. Ondanks deze zware tijd heeft Jan zijn gevoel voor humor nooit verloren. Als moeder in elkaar gezakt zat op haar stoel, ging hij naast haar staan , hees haar overeind en riep:”kijk omhoog Sammie, kijk omhoog”.
Na het heengaan van moeder zijn Jan en ik een nieuwe levensfase ingegaan. Wij kregen te maken met Maatschappelijk werk, die Jan wilde tranferreren naar een gezinsvervangend tehuis. Wij mochten en konden volgens maatschappelijk werk niet samenblijven, want mijn levensstijl zou voor Jan te hoog gegrepen zijn. Men was van mening dat ik onverantwoordelijk bezig was, omdat ik Jan een omgeving met zijnsgelijken onthield. Jan en ik hebben toen langdurig en intensief met elkaar gepraat en besloten wij om samen te blijven. Mijn voorwaarde was , dat hij zoveel mogelijk zelfstandig moest blijven omdat ik niet alles voor hem kon regelen en overdag naar kantoor moest om geld te verdienen. Zo kwam Jan op 46 jarige leeftijd in het gehandicapten circuit terecht en ging hij per busje naar zijn dagbesteding, waar hij uiteindelijk 20 jaar is geweest.
Nadat wij weer enigszins ons evenwicht hadden hervonden, begon Jan te dromen van een eigen huis, een stekkie waar wij samen konden wonen. Ons oudelijke huis was veel te groot en somber bovendien. Toevallig kreeg ik een tip dat er een huis te koop werd aangeboden in de Rio Grande laan. Jan was gelijk verrukt van het huis en kon de koop snel worden gesloten. Er moest wel nog het een en ander worden verbouwd, waar Jan zich ook nadrukkelijk mee ging bemoeien! Hij was zo enthousiast over zijn nieuwe huis dat zijn maten van het dagverblijf moesten komen kijken, terwijl de werklui nog uitgebreid aan het timmeren waren. Vele jaren later zij hij eens tegen mij:”wat is het hier toch mooi, wat heb je het hier toch mooi gemaakt”. Een groter compliment had hij mij niet kunnen maken.
In de daarop volgende tijd straalde Jan alleen maar, hij wilde het huis niet uit en vond het geenszins bezwaarlijk als ik naar bestuursvergaderingen van de gehandicapten zorg ging. Het was tevens het begin van zijn/onze integratie in het intensieve burengebeuren, dat Jan grotendeels zelf tot stand had gebracht..Ook had hij inmiddels een vriend van gelijk niveau ontmoet. aan deze bijzondere vriendschap heeft NOVA in 1997 een item gewijd.
Vanuit mijn levensvisie geeft het hebben van een gehandicapte broer of zuster een extra dimensie aan de inhoud van het eigen leven. Daarvan was duidelijk sprake toen ik na mijn eindexamen in 1954 nadacht over mijn te kiezen studierichting. In eerste instantie wilde ik geneeskunde studeren om te kunnen onderzoeken wat dan wel de oorzaak zou kunnen zijn dat mijn broertje een “mongooltje”was.
Ik wilde een bijdrage leveren om hun Kwaliteit van Leven te verbeteren. Dat ik dan ook in lijken moest gaan snijden, weerhield mij van deze studie richting. Een economische studie zou meer bij mij kunnen passen. Ik heb toen eerst Nijenrode overwogen, maar die lieten destijds geen meisjes tot hun opleiding toe. Ik ben toen naar Wenen vertrokken naar de Hochschule fuer Welthandel, een opleiding die goeddeels met Nijenrode overeen kwam.
In plaats van een medische studie te beginnen, heb ik mij levenslang bezig gehouden met de verbetering van de Kwaliteit van Leven van de “Downers”,met name van mijn broer.