Het jaar 2021 werd evenals in 2020 in hoge mate gefrustreerd door Covit 19 zodat het bestuur van de Stichting J. Th. Guepin Stichting Onderzoek Down Syndroom via beeldbellen hebben moeten communiceren, ook met andere partijen.
In overleg met Dr. Alain Dekker, onderzoeker/docent bij de Rijksuniversiteit Groningen is besloten om de inmiddels operationele BPSD-DS beoordelingslijst in de praktijk verder te kunnen ontwikkelen. Daarvoor werd een subsidie overeenkomst gesloten met Talant/zorggroep Alliade te Beetsterzwaag. Alliade ondersteund wetenschappelijk onderzoek om bij te dragen aan een betere kwaliteit van leven voor mensen met een beperking. De afdeling Praktijkgerichte Wetenschappelijk Onderzoek van Alliade geeft voldoende ruimte aan onderzoek naar verbeterde communicatie diagnostiek bij Down syndroom. Gezocht wordt naar betere diagnostiek instrumenten voor ondersteunende communicatie bij mensen met down syndroom.
Voor de uitvoering van de werkzaamheden, waar ook twee gedreven logopedisten aan deelnemen, is een begroting opgesteld. De honorering van het project vindt plaats per 1 september 2021 voor de duur van 2 jaar.
Alliade zal de resultaten vastleggen in een aantal manuscripten die worden ingediend in relevante wetenschappelijke tijdschriften. Alliade stuurt ons een eindrapport uiterlijk 1 november 2023.
Dr. Weijerman, kinderarts Alrijne ziekenhuis te Leiderdorp, heeft inmiddels ruimschoots zorg gedragen aan de borging van zorg aan kinderen met Down syndroom in Alrijne. Ook de doorontwikkeling van de zorg na 18 jaar heeft de aandacht. Er is inmiddels plaats gemaakt voor een verdiepings stage voor arts assistenten in opleiding voor kinderarts.
Dr. Weijerman is op 24 juni met pensioen gegaan, waarna het Down project is gestart.
Eenmaal per maand is er een 18 plus poli, samen met AVG arts en collega Eveline Schell, die
waarschijnlijk op termijn Dr. Wijermans zal opvolgen.
Vermeldingswaardig is verder dat 40% van de verwezen kinderen van elders komen!