Jaarverslag 2024

Communicatieniveau bepalen bij mensen met Downsyndroom
De afgelopen jaren is de J.Th. Guepin Stichting betrokken geweest bij het onderzoek naar de inzet van ondersteunende communicatiemiddelen (OC) bij mensen met Downsyndroom (DS). De stichting heeft dit onderzoek financieel ondersteund.

Mensen met DS hebben vaak moeite met communiceren. Om hen en de omgeving hierbij te
ondersteunen worden vaak hulpmiddelen ingezet, zoals voorwerpen, symbolen, foto’s, geschreven woorden, pictogrammen en gebaren. Deze hulpmiddelen worden ondersteunende communicatie (OC) genoemd. De keuze voor OC hangt onder andere af van iemands communicatieniveau. Om dit communicatieniveau in kaart te brengen, is een diagnostisch instrument nodig. Het is immers van belang dat het best passende ondersteunende communicatiemiddel wordt ingezet om de communicatie van mensen met DS te bevorderen. Uit literatuuronderzoek bleek echter dat zo’n diagnostisch instrument niet beschikbaar is voor mensen met DS. Daarom heeft een aantal onderzoekers van Alliade de afgelopen 3 jaar een literatuur- en praktijkonderzoek gedaan naar de mogelijkheden om het communicatieniveau van mensen met DS wél in kaart te brengen.

Uit onderzoek blijkt dat de ComVoor-2-DS, een verkorte versie van de ComVoor-2, als meest passend instrument naar voren kwam. De ComVoor-2 is oorspronkelijk ontwikkeld voor mensen met autismespectrumstoornissen (ASS). Het instrument richt zich op de geschiktheid van hulpmiddelen om communicatie te ondersteunen. De afnametijd van de ComVoor-2 is ingekort zodat dit instrument ook bij mensen met DS afgenomen kan worden om het communicatieniveau betrouwbaar te bepalen. De ComVoor-2-DS lijkt bovendien een geschikt instrument voor mensen met DS en dementie.

Meer informatie over het onderzoek kunt u vinden op alliade.nl.

Het onderzoek is uitgevoerd door Gerda Pavlis-Maldonado (logopedist-onderzoeker), Eline Hornstra (logopedist-onderzoeker), dr. Johanna H.M. Hovenkamp-Hermlink (senior onderzoeker PWO Alliade) en dr. Alain D. Dekker (hoofd PWO Alliade en docent-onderzoeker RUG en UMC Groningen).

De onderzoekers hebben het bestuur van de J. Th. Guepin Stichting in oktober 2024 uitgebreid geïnformeerd over bovenstaand onderzoek.

Regressie bij Downsyndroom
Tieners en (jong)volwassenen met Downsyndroom (DS) kunnen een plotselinge ernstige
achteruitgang van vaardigheden laten zien. Dit wordt regressie genoemd. De overgrote meerderheid zal geen regressie krijgen, maar als het gebeurt dan is het zeer ingrijpend voor de persoon zelf en zijn of haar omgeving. Agnies van Eeghen, arts voor verstandelijk gehandicapten (arts VG), doet met financiële ondersteuning van de J. Th. Guepin Stichting wetenschappelijk onderzoek naar effectieve behandelmethodes voor mensen met DS. Ook proberen ze de relatie tussen depressies, regressie en het risico op Alzheimer Dementie beter te leren begrijpen. Wij hopen komend jaar meer hierover te kunnen vertellen.

Overlijden Herman Bakker, secretaris van de stichting
In oktober 2024 is de secretaris van de J.Th. Guepin Stichting overleden op 79-jarige leeftijd. Herman was meerdere jaren als bestuurslid verbonden aan de stichting in de rol van secretaris. Zijn medische kennis was voor de stichting van bijzondere waarde in de keuze en beoordeling van projecten die de stichting wilde ondersteunen binnen de doelstelling. Herman had grote betrokkenheid bij de stichting vooral ook omdat hij de trotse opa was van een kleinzoon met Down Syndroom. Wij zullen Herman enorm missen.

Klik hier voor de jaarcijfers van 2024